Verslag Sikkelcelpatiëntendag door Charlotte van Tuijn

Sikkelcelpatiëntendag doorbreekt taboe

Zaterdagochtend 5 april 2014, een volle zaal met sikkelcelpatiënten, hun familie en andere geïnteresseerden in het AMC. Een 7-jarige jongen klimt op een stoel, steekt zijn vinger op en roept: ‘Ik heb Sikkelcel’. Daverend applaus volgt. De jongen had zich voorgenomen zijn ‘geheim’ tijdens de Sikkelceldag op zaterdag 5 april jl. bekend te maken. Een aandoenlijk tafereel dat blootlegt hoe moeilijk het voor patiënten kan zijn om te vertellen dat ze aan deze ziekte lijden.

Ongeveer 300 sikkelcelpatiënten en hun familie ontmoetten elkaar tijdens de Sikkelceldag in het AMC. Het AMC is het grootste expertisecentrum voor sikkelcelziekte in Nederland en organiseerde deze dag voor de 2e keer. Doel van de dag was tweeledig: bevorderen van het contact tussen sikkelcelpatiënten onderling, en voorlichting geven aan patiënten en hun naasten over deze chronische en erfelijke aandoening. De Sikkelceldag werd mede mogelijk gemaakt door de AMC Foundation.


Marcel Levi, voorzitter RvB van het AMC, opende de dag samen met Sylvana Simons. Marcel Levi lichtte toe dat de dag vooral bedoeld is om lotgenoten met elkaar in contact te brengen en patiënten meer informatie te geven over de ziekte, de behandelingen en het onderzoek naar sikkelcelziekte binnen het AMC.

‘Je bent niet alleen’
De dag werd vervolgens met veel humor ingeluid door Jörgen Raymann alias Tante Es die als eerste aan de bezoekers vroeg of alle mensen met sikkelcelziekte hun hand op wilden steken en daarna om zich heen wilden kijken. ‘Wat zien jullie? Je bent niet alleen’, zei Tante Es. Zij riep daarop een vrouw uit de zaal naar voren en vroeg haar het hemd van het lijf. De 61 jarige vrouw vertelde al jaren met sikkelcelziekte te leven: ‘Maar ik heb nooit opgegeven en ondanks mijn ziekte toch heel veel kunnen doen. In de jaren 80 kwam ik naar Nederland, de kou hier is wel lastig als je deze ziekte hebt, maar met een paar lekkere warme kleren is dat ook op te lossen.’

Praktische workshops
Na het optreden van Tante Es konden de aanwezigen meedoen aan verschillende workshops. Hierin werden praktische onderwerpen behandeld zoals ‘Sikkelcel en voeding’ en ‘Ouder worden met sikkelcel’, en ook de psychosociale kant van sikkelcelziekte kwam aan bod in de workshops ’Sikkelcelziekte in je gezin’ en ‘Hou ik het geheim of vertel ik het?’

Voor de kinderen was er een speciaal programma met o.a. een workshop Capoeira en een workshop judo door Anicka van Emden, tweevoudig brons winnares op het WK Judo (2011 en 2013). De dag werd feestelijk afgesloten met een swingende rap.

Na afloop zijn er veel enthousiaste reacties binnen gekomen, waaronder op de  Facebook pagina van het AMC: ‘Bedankt voor de Sikkelceldag wederom een top dag’,  ‘Mijn zoon heeft genoten een lichtpunt in zijn leven’, ‘Heel even blij zijn dat je sikkelcel hebt i.p.v. de rest van het jaar balen dat je Sikkelcel hebt’

Een geslaagde dag waarvoor het AMC en de AMC Foundation alle betrokkenen hartelijk wil bedanken.

 

Namens het AMC Sikkelcelteam

Charlotte van Tuijn

Sikkelcelverpleegkundige

April 2014


Delen: